HIV tanısı almak, her kişide farklı psikolojik etkilere neden olan, doğru yönetilmediğinde ise kişinin yaşamında derin izler bırakabilecek bir durumdur. Bu yüzden yeni tanı alan HIV ile yaşayan kişilere yönelik sunulacak psikososyal destek, sadece yeni bir statüye alışmak değil, bu statünün doğru bir şekilde içselleştirilmesini sağlayarak, tedavi başarısına ulaşılmasına da destek olmaktadır.

HIV enfeksiyonu, tanı almadan tedavi başarısına kadar geçen süreçte birçok bilişsel engelle karşılaşan, toplumsal damgalamanın da tedavi sürecini tehdit ettiği bir enfeksiyondur. Hele söz konusu HIV ile yaşayan bir kadınsa, ülkemizde toplumsal cinsiyete dayalı ayrımcı tutumları göz önüne aldığımızda, daha zorlu bir süreçle karşılaşmamız neredeyse kaçınılmazdır. İçselleştirilmiş doğru bilinen yanlışlar ve toplumsal ön- yargılarla bezenmiş hatalı inanışlar, HIV enfeksiyonunun tedavi başarısını da etkilemektedir. Bu nedenle sivil toplum alanında çalışan uzmanlar olarak, her zaman tanı sonrası psikososyal desteğin öneminin altını çiziyoruz.

Klinik Plus Dergisi’nin bu sayısında kaleme aldığımız Özne Plus hikayesinin kahramanı da bir kadın. Yaşamında farklı konularda bitişlerin, başka bir başlangıçla birleştiği bir hikâyeye sahip olan Ayşegül, bu yazımızın konuğu. COVID-19 pandemisi sırasında tanı alan ve tanı sonrası psikososyal destekle yaşama, tanı öncesinden daha çok tutunan Ayşegül, iki yıldan biraz daha fazla bir süredir içinde bulunduğu HIV ile yaşama serüvenini bizlerle paylaştı. Röportaja başlamadan, özneye ait tüm tanımlayıcı bilgilerin olası hak ihlallerini önlemek amacıyla değiştirilmiş olduğunun altını bir kez daha çizmek isteriz. İyi okumalar…

Ayşegül, merhaba. Bu röportajı yapmayı kabul ettiğin için çok teşekkür ederiz. Öncelikle hikayeni, en başından itibaren senden dinleyelim, ben ara ara sorular soracağım.

Ben teşekkür ederim. Aslında siz röportaj deyince önce biraz endişelendim, ancak kimlik bilgilerimin gizli olacağını belirttiğinizde, ülkemizdeki HIV algısının düzeltilmesine yönelik çalışmalara nasıl bir katkı sağlayabileceğimi düşününce kabul ettim.

Evet. Aslında bu tarz görüşmelerle, daha çok HIV’e yönelik damgalama ve ayrımcılığı ve HIV ile yaşamanın anlatıldığı gibi kötü olmadığını anlatmaya çalışıyoruz.

Gerçekten öyleymiş ama. Ben ilk tanı aldığım o buhran dönemini hatırlıyorum da, o zamanki benle şu anki ben arasında dünyalar kadar fark var.

Sen, koronavirüs pandemisi döneminde tanı almıştın…
Evet. Pandeminin ikinci kışına girmek üzereydik. Bir saniye, süreç daha eski aslında! Benim bir erkek arkadaşım vardı ve birlikte yaşıyorduk. 2019 senesi yaz sonunda ayrıldık ve ikimiz de farklı evlerde yaşamaya başladık. Sonra, 2020 başındaki koronavirüs hikayesini biliyorsunuz, hepimiz evlere kapanmaya başlamıştık. Tabi pandemiden kısa bir süre öncesinde benim yalnız yaşamaya başlamış olmam ve evlere kapanma durumu, benim psikolojimi de çok etkilemişti. Pandeminin ilk yazında, hepimiz sokaklara dökülmeye başladığımız dönemde, ben hasta oldum. Koronavirüs testim pozitif çıktı. Evde istirahatle geçirdim, yaklaşık 10 günde iyileştim. O dönemde ben işsizdim ve evde küçük tasarım işleri yaparak geçimimi sağlıyordum. Çok fazla da dışarı çıktığım söylenemezdi. Ama benim ilk COVID-19 tanısından sonra sağlığım hiç o kadar iyiye gitmedi. Günlerimi daha çok evde geçirmeme rağmen, sık sık vücudum zayıf düşüyor, sürekli bir burun akıntısı hali var ve kendimi güçsüz hissediyordum. Sonra soluğu bir özel hastanenin dahiliye doktorunda aldım.

Hikaye aslında burada başlıyor…

Evet. Doktor bir sürü kan testi yaptı, sonuçlar normal gibi. Sadece CRP diye bir değer yüksek, tabi ben ne olduğunu bilmiyorum. Sonra doktor bana virüs testleri yapmak istediğini, bazı virüslerin kendini gizlediğini ama bendeki gibi bazı belirtileri sürekli göstererek aslında “ben burdayım” dediğini söyleyince, yeniden kan verdim. Ve sonuç olarak HIV pozitif olduğumu öğrendim.

O dönemdeki ruh halini senden duymak isteriz sakıncası yoksa…
Ben kendime hala çok kızıyorum. HIV ile enfekte olmaktan değil, nasıl bu kadar cahil olabildiğimden. Ben yüksek lisansını yurtdışında yapmış, cinsel yolla bulaşan enfeksiyonlara karşı bilinçli olduğumu düşünen biriydim. Ama demek ki o kadar da değilmişim! Tanı aldıktan sonra doktor beni, oturduğum yere yakın bir eğitim araştırma hastanesine yönlendirdi. Hemen tedaviye başlamam gerektiğini, düzenli tedaviyle kısa sürede sanki hiç virüsle enfekte olmamışım gibi sağlıklı olacağımı ve bu tedaviyi sürekli kullanmam gerektiğini söyledi. O anı hatırlıyorum da, söylediği her şey havadaydı ve ben yakalayamıyordum. Tamam dedim, odasından çıktım ve ilk yapmam gereken şeyin bir terapist ile görüşmek olduğunu düşündüm.

Tıbbi bir öneriyi aslında direk reddedip, başka bir yöntem izlemişsin. 

Aslında şöyle; yurtdışında okurken bir arkadaşımız HIV pozitif tanı almıştı ve o dönemden hatırladığım şey, tedaviye psikososyal destek vermekle başlamışlardı. Fransa’da böyleydi en azından. Ben de bunun en doğrusu olacağı gibi kendimce bir yöntem belirleyip hızlıca bir terapist aramaya başladım. Daha o sabah hastaneden yeni çıkmışken, o günün akşamüzeri, panik halim henüz çok sıcakken bir kadın terapistle görüştüm. Şans mı denir, Allah’ın işi mi bilinmez ama terapist HIV alanında eğitim almıştı. Kırmızı Kurdele İstanbul’un ve Pozitif Yaşam’ın farklı farklı eğitimlerine katılmış biriydi. Dolayısıyla yaşadığım panik halini çok iyi yönetti. O ilk andaki ruh halini yönetmek çok önemli bence!

Evet. Alanda görev yapan sivil toplum kuruluşları olarak bizler de, tanı sonrasında hızlıca psikososyal destek verilmesi gerektiğini vurguluyor ve bunun kamusallaşması için gerekli çalışmaları sürekli destekliyoruz. Umarım bir gün, tanı sonrası travma yönetimi için daha yapısal hizmetlere kavuşuruz. 

Umarım. Çünkü gerçekten çok önemli. Neyse, ben o akşam eve gidince tedaviye başlamak için hastaneden randevu aldım. 4 gün sonra enfeksiyon hastalıkları uzmanı ile görüştüm. Yine bir dizi kan tahlili yapıldı ve o gün ilaç yazıldı.

Peki, aklında hiç “nerden bulaştı” soruları var mıydı? Yani, bununla çokça karşılaştığımız için soruyorum. Yeni tanı alan kişiler bu soruları sıklıkla düşünüyorlar.

Evet, bende de vardı. Ayrıldığım erkek arkadaşımla birlikteyken de, ayrıldıktan sonraki dönemde de hayatıma başka bir cinsel partner girmemişti. Dolayısıyla ondan bana bulaşmış olabileceğini düşündüm. Zaten ilişkimiz de onun aldatması nedeniyle bitmişti. Kendisini aradım. Ama ararken aklımda onu yargılamak falan yoktu. Sadece onun da tahlil yaptırması gerektiğini düşündüğüm için aradım. Ancak telefon numarası artık kullanılmıyordu. Ortak tanıdıklara da ses etmek istemedim. Bilmiyorum, belki tanı aldı ve sonra gözden uzakta yaşamak istedi. Zaten o biraz böyle biriydi. Bir hata yapınca susar, kaçar, herkesten uzaklaşırdı…

Pek ala..

Özür dilerim sözünü kesiyorum ama gerçekten bu mevzuya hiç takılmadım. İçimden onu bilgilendirmek geçiyordu, ancak ulaşamayınca vazgeçtim. Ben, bu tanıyı değiştirebilecek bir şey yapamıyorum. Sonuç olarak artık HIV ile yaşıyorum ve düzenli ilaç kullanacağım. Konu kapanmıştır.

Sanırım bu bilişsel güce ulaşmanda terapilerin çok faydası oldu.
Olmaz mı! Terapi ile ben, yeni tanı sürecini çok başarıyla atlattım. Eğer terapiye gitmemiş olsaydım, kesinlikle hep bir şeyler eksik olacaktı. Terapi sayesinde özgüvenim yerine geldi. Sadece HIV tanısı değil, ilişkimle ilgili arta kalan duygu çöplerinden de kurtuldum. Terapiden sağladığım kazanımlarla iş bile buldum, düşün yani!

Tanı aldıktan sonra HIV ile yaşayanlar iş yaşamı konusunda genelde çok kaygılı oluyorlar. Sende durumlar nasıldı?

Hep dediğim gibi terapi bana çok iyi geldi. Yaklaşık altı ay terapiye gittim. Terapistimin kadın olması da ayrı bir güç verdi bana diyebilirim. O dönemde bir hazır giyim firmasının iş ilanını gördüm. İlan o kadar benim yapmak istediğim şeyi anlatıyordu ki, ilan başlığına bir tek “Ayşegül, seni istiyoruz!” yazmamışlardı. Başvurdum ve ertesi gün insan kaynakları beni görüşmeye davet etti. İş, global bir markada masa başı işi. İlk ve son görüşme arası 15 gün gibi bir süre geçti ve bana iş teklif edildi. Teklifi aldığım gün terapistimle görüştüm. Normal seans zamanımızdı. O günkü görüşmeyi daha çok yeni iş teklif üzerine gerçekleştirdik. Beni nasıl motive edip güçlendirdiğini kelimelerle anlatamam. Terapiden çıktıktan sonra, 10 farklı işi aynı anda yapabilecek kadar kuvvetliydim.

Peki, iş başı yaptığında kaygılarının ne kadarı gerçekleşti?
Hiçbiri! (İkimiz de gülüyoruz) Ben iş teklifini kabul ettiğim gibi beni bir iş güvenliği firmasına yönlendirdiler. Orada doktora muayene oldum. Basit bir görüşmeydi. Doktor genç bir beydi. Bana “kronik bir hastalığınız var mı?” diye sorunca, “Evet!” dedim. Ve HIV ile yaşadığımı söyledim. Sürecim hakkında sorular sordu. Ben de her şeyi anlattım. Hatta telefonumdan e-nabız’daki verilerimi gösterdim. O an bir anda her şey o kadar güzelleşti ki, size anlatamam. Doktor bir anda “Ya çok kısa sürede viral yükün negatife düşmüş. İşte günümüzdeki tedaviler bu kadar etkili. Bence yeni işini hayırlı olsun” dedi. Ben afalladım. Beklemiyordum bu kadar basit bir süreç olmasını. “Nasıl yani, her şey yolunda mı yani?” diye sorunca, “İnsan kaynakları sizin bu işe uygun olduğunuzu düşünmüş. İş sağlığı açısından bence de bir sorun yok. HIV enfeksiyonu ile ilgili her sürecinizi kendi doktorunuzla devam ettireceksiniz. Ne diyebilirim ki daha?” dedi. Hiç yapmadığım şeydir ama mutluluk gözyaşı döktüm o an.

Neydi sence peki o an ki gözyaşlarının sebebi?
Ben dahi yanlış inançlarla kendimi kandırmışım. Kısacası ne kadar aptalca düşünmüş olduğum için gözyaşı döktüm diyebilirim.

İşler nasıl gidiyor peki?

Harika gidiyor çok şükür. Ne sağlığımla ilgili bir sorun var, ne çalışma hayatımla… Şirketimiz yabancı menşeli olduğu için HIV’e karşı duruşları da gayet normal. 1 Aralık’ta bilgilendirme çalışmaları falan yapılıyor globalde. Bizler de onun bir parçası olarak işlere destek oluyoruz. Yani iş yeri hekimi hariç, kimse benim HIV ile yaşadığımı bilmiyor ama bilseler de çok da umurlarında olacağını düşünmüyorum.

Peki ben sohbeti yavaş yavaş bitireceğim. Bizimle bu röportajı yaptığın için tekrar teşekkür ederiz. Son bir şey söylemek istersen, ne olur?

Çok enteresandır ki ben HIV ile yaşadığımı öğrendikten sonra yüklerimden kurtuldum. Elbette ki terapinin çok büyük desteği var. Umarım bir gün, tüm yeni tanı alanlara psikolojik destek verme imkanları mevcut olur.

+++

Sivil toplum alanında çalışan uzmanlar olarak biz, travma sonrası stres bozukluğunun önlenmesi için yeni süreçler geliştirilmesinin önemine her zaman vurgu yapıyoruz. Ne zaman tam olarak tanı alan her bir kişiye ulaşabiliriz, bilmiyorum. Ama bu hikayeden de anlaşılacağı üzere, doğru zamanda verilen doğru psikososyal destek, söz konusu HIV tanısı olduğunda büyük bir tedavi başarısı farkı yaratıyor.

Yağmur ŞENOĞUZ

Pozitif Yaşam Derneği

Destek Merkezi Koordinatörü